 Podnoszenie świadomości społecznej i przybliżanie wielopoziomowej problematyki Chorób Rzadkich nie jest łatwe. Schorzenia te są mało znane (w Europie choroba uznawana jest za rzadką, jeśli dotyka 1 na 2000 osób), a poprawne zdiagnozowanie jest dla lekarzy często problematyczne ze względu na małą liczbę przypadków każdej choroby. Przedstawiciele państw, w których wdrożone zostały plany narodowe na rzecz Chorób Rzadkich podkreślają, że najważniejszy dla poprawy jakości życia pacjentów jest przepływ informacji między ośrodkami i konkretnymi lekarzami.
|
